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Des Réunions Publiques du VNLO : dans quel but ?

Il semblerait que tout le monde n'ait pas compris l'objectif du VNLO. 

 

C'est vrai que nous n'avons pas pris le temps d'expliquer clairement notre objectif, ou plutôt nos objectifs.

 

Le VNLO n'est pas une Association de malades mais un Collectif qui s'est rassemblé autour de Sylvie Chéreau, lanceuse d'alerte sur le Levothyrox nouvelle formule

 

Relire l'histoire du Collectif

 

Nous organisons depuis le mois de septembre, des Réunions Publiques qui ont pour objectif :

 

L'écoute des malades, l'information et l'aide administrative

pour la déclaration en pharmacovigilance. 

 

A ce titre, nous organisons des Réunions Publiques, parfois avec l'intervention de Médecins, de Politiques, de Conseils Juridiques et d'Associations, mais pas toujours. 
Nous participons également aux Réunions Publiques organisées par l'Association Française des Malades de la Thyroïde, le Dr Gérard BAPT et des personnalités politiques.

Nous sommes partenaires de l'AFMT.

Nous convions régulièrement les médias afin de nous faire connaitre du grand public.

La marraine de notre Collectif est Marielle Goitschel, championne de ski alpin, victime comme nous des effets indésirables du Nouveau Lévothyrox.

Nous refusons toute récupération politique de notre action, mais nous ne refusons pas l'aide des personnalités politiques qui souhaitent s'impliquer dans notre combat.  Nous les en remercions vivement. 

 

Au cours de nos premières réunions, nous avons constaté qu'un nombre conséquent de malades sont des personnes en retraite, souvent pas équipées en numérique, parfois vivant en ruralité voire dans des déserts médicaux.

Nous communiquons via Facebook, avec un groupe principal en Occitanie et des sous groupes dans certains départements, un site internet et un compte Twitter. Cela ne suffisait pas. C'est comme ça que sont nées les Réunions Publiques !

 

Il nous semble important de soutenir moralement tous ces malades démunis, de les aider dans leur démarche pour faire une déclaration en pharmacovigilance. Lorsqu'elles souhaitent entamer une procédure judiciaire, nous les accompagnons dans le montage de leur dossier. 

 

Le VNLO c'est ça, de l'info, de l'aide, de l'assistance administrative... Rien de plus, rien de moins. 

 

Une équipe de 8 administrateurs gère le groupe Facebook VNLO Occitanie (2010 membres à ce jour), un webmaster gère le site internet www.vnlo.fr et le compte Twitter.

 

Dans les Réunions Publiques (entre 150 et 850 personnes selon les lieux), une question revient toujours "qui a fait sa déclaration en pharmacovigilance". A cette question, environ 5% des personnes présentes lèvent la main. 

 

Les responsables de santé prétendent que seulement 5% des malades de la thyroïde seraient impactés par les Effets Indésirables du Nouveau Lévothyrox. Chaque réunion, nous prouve que ce chiffre est très largement sous estimé. 

 

Nous serons le 17 décembre à Castres, le 14 janvier à Tarbes (informations à venir), et d'autres réunions sont en train de se mettre en place à Toulouse, Montauban etc. 

 

Nous vous invitons à venir nous rencontrer lors de notre passage dans votre département. 

 

Les lieux et dates sont communiqués sur ce blog et sur les réseaux sociaux. 

 

NOTRE COMBAT C'EST LE MAINTIEN DES 2 LEVOTHYROX 

 


déclarations d'effets indésirables faites par les bénévoles du Collectif VNLO