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Données de santé : la France à la traîne dans le suivi des malades

Avec son tout nouveau système national de données de santé (SNDS), instauré par la loi Santé de 2015, la France dispose d'un trésor à l'âge du big data. Il s'agit de bases sur les remboursements construites de façon exhaustive, au fil des ans, par tous les hôpitaux et tous les régimes d'assurance-maladie. Cette plate-forme vient de s'enrichir des données sur les décès. Elle doit s'élargir au handicap, et à des échantillons fournis par les complémentaires santé.

 

Las, les données de remboursement ne sont pas l'alpha et l'omega d'une politique de suivi du patient « en vie réelle », rappellent Bernard Bégaud, Dominique Polton et Franck von Lennep, les auteurs d'un rapport sur ce thème. Le document rendu en mai 2017 à la précédente ministre de la Santé vient juste d'être publié. « La France a des atouts mais  ne prend pas la mesure de l'enjeu  », expose le trio, qui s'alarme du retard français.

 

 

Faire converger les intérêts

On manque cruellement de données cliniques après la mise en oeuvre de nouvelles solutions thérapeutiques. « L'idée de construire, comme on le voit dans certains pays, des bases de données chaînant des informations issues des dossiers patients et recueillies par les différents professionnels, dans un objectif de soins, à chaque étape de son parcours, est à l'état d'ébauche dans notre pays », montrent les auteurs. Et pour cause. Les systèmes d'information ne sont pas interopérables entre hôpitaux, voire entre les services d'un hôpital, et ils sont peu développés en ville. Les assurés ont de plus en plus d'appareils connectés pour s'auto-mesurer, et  ne sont pas contre l'exploitation des données , mais elles restent éparses.

 

Le dossier médical partagé pour les patients chroniques devrait être le sésame des données de santé. Mais après le fiasco retentissant du dossier médical personnel, cette nouveauté est encore à l'état d'expérimentation dans 9 départements. Les soignants n'ont pas d'incitation financière à nourrir les bases, et n'y voient qu'une corvée administrative. Il est symptomatique que seuls 5 % des patients alcooliques traités au Baclofène de façon dérogatoire fassent l'objet de remontées d'informations, pourtant obligatoires. Connaître les antécédents d'un patient permet pourtant d'éviter des biais dans les études sur l'efficacité des traitements.

 

Selon les auteurs, pour rattraper son retard, la France doit rechercher « une convergence entre les intérêts des cliniciens », qui pourront comparer leurs pratiques et les améliorer, et les intérêts des régulateurs - maîtriser une dépense de santé galopante. Avec CancerLinq, aux Etats-Unis, une centaine d'hôpitaux ont choisi de mettre en commun depuis 2010 les dossiers médicaux informatisés de leurs patients souffrant d'un cancer. Nourri des observations en temps réel des soignants sur plus d'un million de patients, ce logiciel fournit en retour une aide à la décision clinique.

 

En France, aucun projet comparable n'existe, mais la Franche-Comté a trouvé une solution originale pour pallier le manque d'oncologues : des médecins mobiles, avec un système d'information commun. Il comporte le dossier communicant en cancérologie de 11.000 patients, leur planning, l'imagerie, le suivi. Ces données sont mises lien avec un logiciel de prescription de chimiothérapie. Et les premiers résultats sont prometteurs.

 

En savoir plus sur les Echos du 14 janvier 2018

En Angleterre, pays où il y a depuis longtemps plusieurs médicaments pour la thyroïde, voici la liste des contrôles biologiques de suivi patients. (Thyroid Blood Tests)

Source  : Thyroid Nation

Tandis qu'en France, le contrôle sanguin c'est dans la majorité des cas :

TSH

HbA1c

 

 

Nous exigeons dorénavant un suivi identique à celui pratiqué en UK et pris en charge par la CPAM