· 

Lettre ouverte aux Docteurs es Nocebo de la Société Française d’Endocrinologie

Nous partageons la lettre de Martina Charbonnel à tous ceux qui sont théoriquement sensés nous apporter un "mieux" dans notre pathologie thyroïdienne et qui semblent être atteint de surdité totale depuis plusieurs mois. 

Mesdames, Messieurs ,

Je ne suis qu’une simple patiente qu s’est vue prescrire le lévothyrox depuis une ablation de la thyroïde en 2001. Je ne suis donc concernée par votre congrès qu’en tant que « matériau d’étude ».

Si je réagis aujourd’hui c’est parce l invitation à votre prochain congrès exprime dès les premières lignes, le mépris de votre profession et sa condescendance envers les personnes qui ne supportent pas la nouvelle formule du Lévothyrox, provoquant la colère de bon nombre d’entre nous :

Vous écrivez à vos confrères :

«  Nous avons l’honneur et le plaisir de vous inviter au 35ème congrès de la Société Française d’Endocrinologie qui se déroulera à Nancy, ville de l’apothicaire Emile Coué, qui prodiguait des paroles encourageantes à ses clients afin d’améliorer l’efficacité des traitements prescrits, un effet placebo aussi marquant que l’effet nocebo qui a douloureusement marqué l’année 2017 ».

Le ton est donné. Si pour vous l’année 2017 a été douloureusement marquée par l’effet nocebo, sachez que pour beaucoup d’entre nous , la douleur a été d’une autre nature, avec des effets indésirables ruinant la santé d’un certain nombre de personnes ainsi que la vie sociale familiale et professionnelle d’une partie d’entre nous. Nous avons d’ailleurs souffert ( et souffrons encore) dans l’indifférence du monde médical qui à quelques exceptions près ne nous a pas soutenus?

Et plus dramatique encore, il y a eu des décès Rappelons que le rapport de pharmacovigilance publié le 30 janvier en vue de sauver les apparences pour le Lévothyrox note tout de même en page 22 à propos de ces décès:

« Pour aucun cas on ne peut retenir ou exclure formellement le vothyrox »  ce qui dans une certaine mesure revient à admettre  très discrètement l’éventualité  que le Lévothyrox puisse tout de même être  responsable de certains décès.

Vous tentez de résumer le problème du Lévothyrox a un effet nocebo lancé presque sous forme de boutade avec la référence à la méthode Coué. Ceci nous fait nous demander si nous pouvons vraiment continuer à confier la responsabilité de notre santé à des médecins qui ont ce type de réaction.

Personne ne nie qu’au même titre qu’un effet placebo, il puisse aussi exister un effet nocebo . Mais devant la gravité de la situation et des conséquences du changement de formule du Lévothyrox sur la vie des patients, il est des moments où la décence impose une plus grande retenue ne serait-ce que par respect envers les malades.

Parler d’effet nocebo est une fin de non recevoir envers la souffrance des patients, ce qui de toute évidence change la relation entre le médecin et son patient. En tout cas, c’est ainsi que nous le vivons depuis que l’on nous a imposé à notre insu une formule de remplacement de celle qui nous convenait souvent depuis des années. Et il est vrai que se sentir ainsi abandonnés par le corps médical qui est censé nous soigner est douloureux.

Mais surtout parler d’effet nocebo vous permet d’évacuer les questions qui se posent à propos de la nouvelle formule alors que bon nombre de points sensibles ne devraient pas manquer de vous interroger. Les citer tous ici serait trop long mais en voici quelques uns.

N »êtes vous pas choqués que ce traitement ait été testé essentiellement sur 200 hommes alors que 80 % les personnes souffrant de la thyroïde sont des femmes ?  Vous êtes mieux placés que quiconque pour savoir que les hommes et les femmes n’ont pas le même système hormonal donc ne peuvent pas réagir de la même façon  à un traitement hormonal.

N’êtes vous pas surpris que ce médicament ait été testé sur des sujets sains ?

Avez-vous été entendus quand vous avez formulé cette remarque  pourtant très juste  :

«  Cependant, la question des patients persiste : la nouvelle formule a-t-elle été correctement évaluée en terme de tolérance à long terme ? L’étude de bioéquivalence, avec une forte dose de Levothyrox et donc d’excipient, ne rapporte pas de différence dans les effets indésirables rapportés. Mais la forte dose administrée est une dose unique, et ne remplace pas une étude d’administration prolongée à des patients. » ?http://www.sfedp.org/2017/09/11/point-dinformation-levothyrox/

Ne vous étonnez vous pas du fait qu’en France les études de bio-équivalence ne fassent pas de différence entre les patients qui ont encore une thyroïde et qui donc continuent de produire des hormones thyroïdiennes et ceux qui n’en ont pas ?

Vous satisfaites-vous du fait que le rapport de pharmacovigilance publié le 30 janvier ne se base que sur les valeurs de TSH pour conclure « qu’en cas de TSH dans les normes les EI ne seraient pas directement imputables à un déséquilibre de la pathologie thyroïdienne ? « ( page 10) Vous savez pertinemment que si un dysfonctionnement thyroïdien est suspecté,qu’ il faut réaliser un dosage de la TSH bien sûr , mais qu’il il est également important de doser les vraies hormones thyroïdiennes : T3 et T4.

Ne vous interrogez-vous pas sur la composition du Lévothyrox NF ? Comment expliquez-vous la présence d’un perturbateur endocrinien le BHT qui selon l’AFMT a été constatée par un laboratoire canadien sur certains lots ?

A l’époque ou est sortie la « Lévothyroxine « de Biogaran mon médecin généraliste inscrivait «  non substituable » sur mon ordonnance de Lévothyrox en disant que les endocrinologues déconseillaient ce générique. Notons qu’il contenait du mannitol comme le Lévothyrox NF.

Le mannitol comme excipient est-il brusquement devenu soudainement plus acceptable lorsqu’il est produit par Merck Serono   plutôt que par un laboratoire concurrent ? Il est vrai qu’en bas du document « Point d’information sur le lévothyrox « de la SFE les trois signataires ont l’honnêteté de mentionner les liens d’intérêt qui les unissent à Merck . Ceci explique sans doute cela ?

La Société Française d’Endocrinologie peut-elle encore s’exprimer en toute indépendance face au laboratoire Merc Serono ?

Cette question est d’ailleurs directement liée à la suivante : Pourquoi en France, un tel monopole de la société Merck Serono, monopole qui ne semble pas exister dans la plupart des autres pays ?

Vous comprendrez bien que face à ces questions sans réponses, il paraît hasardeux de résumer la situation à un effet nocebo bien pratique mais insultant pour les patients qui sont en colère au vu de ce qu’ils subissent depuis le changement de formule du Lévothyrox.

En évacuant ces questions qui dérangent vous vous privez de la possibilité de faire avancer la science, la recherche et l’amélioration de la santé des patients.

Et puisque vous avez envie de citer Coué, on se demande plutôt si ce n’est pas vous qui appliquez la méthode Coué pour vous persuader que toute cette vilaine affaire n’est rien d’autre qu’un « douloureux effet nocebo » ! 


Source : Errances Thyroidiennes

 

Ce blog est animée par Martina Charbonnel, Artiste peintre, atteinte d'une maladie de la thyroïde depuis 2001. Nous suivons Martina dans ses réflexions et ses articles de blog toujours passionnants. N'hésitez pas à la suivre vous aussi.