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Muriel, victime nivernaise du nouveau Levothyrox : "Le corps médical, dans l'ensemble, est dans le déni"

Le collectif des victimes du Levothyrox nouvelle formule a décidé de se constituer en association des malades de la thyroïde de la Nièvre afin de se structurer pour peser plus. Une victime de la nouvelle formule témoigne.

Quatre-vingt personnes se sont retrouvées samedi dernier, dans les locaux de l'UDAF de la Nièvre, à Nevers pour la troisième réunion du Collectif des victimes nivernaises du nouveau Levothyrox ; elle a été marquée par la constitution d'une association dont les statuts seront rapidement déposés et le bureau composé. 

Dans la Nièvre, à la date du 23 janvier dernier, 71 notifications étaient enregistrées par le centre de pharmacovigilance de Dijon à propos du nouveau Levothyrox, et 650 en Bourgogne.

Muriel, 57 ans, aide-soignante, comme nombre de Nivernais  soignés pour des problèmes de thyroïde, s'était acclimatée au Levothyrox « de 75 unités » qu'on lui prescrivait depuis 2011 pour son hypothyroïdie. Mais en mars 2017, elle s'est vue prescrire la nouvelle formule du médicament « sans avoir de plus amples informations ».

« Des sifflements dans les oreilles »Trois mois après le début du traitement avec le nouveau Levothyrox, en juin, la quinquagénaire a ressenti des acouphènes, « des sifflements dans les oreilles...» Le mois suivant, elle a commencé à perdre des cheveux. Plus tard, de « grosses suées » ont ponctué son quotidien : « Ça perlait  ; dans ma voiture, j'étais obligée de mettre la climatisation en plein hiver. » La quinquagénaire a alors ressenti des phases « d'énorme fatigue », puis a dû faire face à des diarrhées, à de gênantes flatulences et à une prise de poids. D'un naturel sportif – elle pratiquait la marche, le vélo, le footing –, Muriel confie : « J'ai presque arrêté ! »

Tout s'est enchaîné. Des douleurs articulaires, des vertiges, des tremblements dans les mains, des pertes de mémoire, des éruptions d'eczéma « et un phénomène d'endormissement ».

« Effet nocébo», selon le médecin traitant

 

Muriel dit avoir signalé ces effets indésirables à son médecin. Là, grand moment de solitude.

« Pour les cheveux, il m'a dit que c'était nerveux ; pour les acouphènes, il m'a envoyé vers un ORL qui, lui, n'a pas trouvé d'explications... » Pour les flatulences et diarrhées, un silence en guise de réponse. 

C'est un « effet nocébo» lui a rétorqué son médecin face aux diverses gênes observées. « Là, je me suis sentie seule, surtout lorsqu'il m'a dit que j'écoutais trop les gens, les médias... » Un silence, puis Muriel ajoute : « Le corps médical, dans l'ensemble, est dans le déni. Les médecins tournent la tête. Pourquoi ne nous écoutent-t-ils pas ? » Elle regarde aussi du côté d'une partie du monde des pharmaciens.

En Espagne pour acheter l'ancienne formule

 

Après quinze jours sans prendre le nouveau Levothyrox, Muriel a décidé d'aller en Espagne pour acheter des boîtes de l'ancienne formule : « J'ai pris de quoi faire face à deux ans de traitement en espérant que le problème se résolve avant, ici en France. »

Dans l'hexagone, l'ancien Levothyrox n'est désormais distribué qu'à raison « d'une boîte – de trente comprimés – par mois... » Avec son ordonnance, Muriel a fait le plein de l'autre côté des Pyrénées : « Là bas, on obtient autant de boîtes – de cent comprimés – qu'on souhaite ! » Idem en Italie.

Une plainte à la gendarmerie

 

À son retour en France, la Nivernaise a voulu marquer le coup. En décembre 2017, elle a déposé une plainte à la gendarmerie, pour tromperie par personne morale sur une marchandise entraînant un danger pour la santé de l'homme ou de l'animal : « Les gendarmes ont des imprimés dont la formulation est déjà rédigée, pour le nouveau Levothyrox. » Reste juste à inscrire son nom et ses coordonnées, puis à signer.

« Match de ping-pong »

Pour compléter sa démarche judiciaire, Muriel a fait un signalement « d'évènement sanitaire indésirable » à la pharmacovigilance, ce même mois de novembre, puis a envoyé un courrier à la direction départementale de la Cohésion sociale et de la Protection des populations pour pointer les effets secondaires. Réponse de cette dernière : « Nous ne sommes pas habilités... » Le courrier a été transmis par cette administration à l'ARS (Agence régionale de santé), qui, à son tour, s'est déclarée « pas compétente pour diligenter un contrôle sanitaire ou un contrôle chimique sur un médicament ». Le courrier de l'ARS, daté du 11 janvier 2018, a été signé par un adjoint à la direction de l'inspection, Contrôle audit. L'ARS a renvoyé le courrier au centre régional de pharmacovigilance et à l'Agence nationale de sécurité du médicament : « J'ai l'impression d'un match de ping-pong... » se désespère la Nivernaise qui, samedi, s'est empressée d'apporter soutien et adhésion à la future Association des malades de la thyroïde de la Nièvre : « J'ai effectué toutes mes démarches seule, mais avec cette association on pourra bouger à plusieurs ! » Muriel s'est également inscrite à l'association Alerte thyroïde France.


Source : Le Journal du Centre

France.

Des plaintes et des chiffres

Le 2 mars 2018, une information judiciaire a été ouverte par le parquet de Marseille concernant les effets secondaires de la nouvelle formule du Levothyrox : 7.000 plaintes déposées en France. 

Sur le site Pharmacovigilance France, 66.103 effets indésirables déclarés. Sur le site du ministère de la Santé, 15.000 signalements notifiés.

Jean-François Perret
jean-francois.perret@centrefrance.com 

Contact. Pour joindre le collectif, future association des malades de la thyroïde dans la Nièvre : vnln58@gmail.com.