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Muriel, victime nivernaise du nouveau Levothyrox : "Le corps médical, dans l'ensemble, est dans le déni"

Le collectif des victimes du Levothyrox nouvelle formule a décidé de se constituer en association des malades de la thyroïde de la Nièvre afin de se structurer pour peser plus. Une victime de la nouvelle formule témoigne.

Quatre-vingt personnes se sont retrouvées samedi dernier, dans les locaux de l'UDAF de la Nièvre, à Nevers pour la troisième réunion du Collectif des victimes nivernaises du nouveau Levothyrox ; elle a été marquée par la constitution d'une association dont les statuts seront rapidement déposés et le bureau composé. 

Dans la Nièvre, à la date du 23 janvier dernier, 71 notifications étaient enregistrées par le centre de pharmacovigilance de Dijon à propos du nouveau Levothyrox, et 650 en Bourgogne.

Muriel, 57 ans, aide-soignante, comme nombre de Nivernais  soignés pour des problèmes de thyroïde, s'était acclimatée au Levothyrox « de 75 unités » qu'on lui prescrivait depuis 2011 pour son hypothyroïdie. Mais en mars 2017, elle s'est vue prescrire la nouvelle formule du médicament « sans avoir de plus amples informations ».

« Des sifflements dans les oreilles »Trois mois après le début du traitement avec le nouveau Levothyrox, en juin, la quinquagénaire a ressenti des acouphènes, « des sifflements dans les oreilles...» Le mois suivant, elle a commencé à perdre des cheveux. Plus tard, de « grosses suées » ont ponctué son quotidien : « Ça perlait  ; dans ma voiture, j'étais obligée de mettre la climatisation en plein hiver. » La quinquagénaire a alors ressenti des phases « d'énorme fatigue », puis a dû faire face à des diarrhées, à de gênantes flatulences et à une prise de poids. D'un naturel sportif – elle pratiquait la marche, le vélo, le footing –, Muriel confie : « J'ai presque arrêté ! »

Tout s'est enchaîné. Des douleurs articulaires, des vertiges, des tremblements dans les mains, des pertes de mémoire, des éruptions d'eczéma « et un phénomène d'endormissement ».

« Effet nocébo», selon le médecin traitant

 

Muriel dit avoir signalé ces effets indésirables à son médecin. Là, grand moment de solitude.

« Pour les cheveux, il m'a dit que c'était nerveux ; pour les acouphènes, il m'a envoyé vers un ORL qui, lui, n'a pas trouvé d'explications... » Pour les flatulences et diarrhées, un silence en guise de réponse. 

C'est un « effet nocébo» lui a rétorqué son médecin face aux diverses gênes observées. « Là, je me suis sentie seule, surtout lorsqu'il m'a dit que j'écoutais trop les gens, les médias... » Un silence, puis Muriel ajoute : « Le corps médical, dans l'ensemble, est dans le déni. Les médecins tournent la tête. Pourquoi ne nous écoutent-t-ils pas ? » Elle regarde aussi du côté d'une partie du monde des pharmaciens.

En Espagne pour acheter l'ancienne formule

 

Après quinze jours sans prendre le nouveau Levothyrox, Muriel a décidé d'aller en Espagne pour acheter des boîtes de l'ancienne formule : « J'ai pris de quoi faire face à deux ans de traitement en espérant que le problème se résolve avant, ici en France. »

Dans l'hexagone, l'ancien Levothyrox n'est désormais distribué qu'à raison « d'une boîte – de trente comprimés – par mois... » Avec son ordonnance, Muriel a fait le plein de l'autre côté des Pyrénées : « Là bas, on obtient autant de boîtes – de cent comprimés – qu'on souhaite ! » Idem en Italie.

Une plainte à la gendarmerie

 

À son retour en France, la Nivernaise a voulu marquer le coup. En décembre 2017, elle a déposé une plainte à la gendarmerie, pour tromperie par personne morale sur une marchandise entraînant un danger pour la santé de l'homme ou de l'animal : « Les gendarmes ont des imprimés dont la formulation est déjà rédigée, pour le nouveau Levothyrox. » Reste juste à inscrire son nom et ses coordonnées, puis à signer.

« Match de ping-pong »

Pour compléter sa démarche judiciaire, Muriel a fait un signalement « d'évènement sanitaire indésirable » à la pharmacovigilance, ce même mois de novembre, puis a envoyé un courrier à la direction départementale de la Cohésion sociale et de la Protection des populations pour pointer les effets secondaires. Réponse de cette dernière : « Nous ne sommes pas habilités... » Le courrier a été transmis par cette administration à l'ARS (Agence régionale de santé), qui, à son tour, s'est déclarée « pas compétente pour diligenter un contrôle sanitaire ou un contrôle chimique sur un médicament ». Le courrier de l'ARS, daté du 11 janvier 2018, a été signé par un adjoint à la direction de l'inspection, Contrôle audit. L'ARS a renvoyé le courrier au centre régional de pharmacovigilance et à l'Agence nationale de sécurité du médicament : « J'ai l'impression d'un match de ping-pong... » se désespère la Nivernaise qui, samedi, s'est empressée d'apporter soutien et adhésion à la future Association des malades de la thyroïde de la Nièvre : « J'ai effectué toutes mes démarches seule, mais avec cette association on pourra bouger à plusieurs ! » Muriel s'est également inscrite à l'association Alerte thyroïde France.


Source : Le Journal du Centre

France.

Des plaintes et des chiffres

Le 2 mars 2018, une information judiciaire a été ouverte par le parquet de Marseille concernant les effets secondaires de la nouvelle formule du Levothyrox : 7.000 plaintes déposées en France. 

Sur le site Pharmacovigilance France, 66.103 effets indésirables déclarés. Sur le site du ministère de la Santé, 15.000 signalements notifiés.

Jean-François Perret
jean-francois.perret@centrefrance.com 

Contact. Pour joindre le collectif, future association des malades de la thyroïde dans la Nièvre : vnln58@gmail.com.


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Commentaires: 1
  • #1

    Oukia Farida (jeudi, 22 mars 2018 15:11)

    bonjour, je suis victime de la nouvelle formule du levothyrox 25mg , les sympômes décits par Muriel je les presque en totalité ressentis et ce depuis juillet ou aout 2017 (insomnie (pire qu'un marin je dors le jour et pas la nuit), douleurs musculaires, perte de cheveux, douleurs aux 2 hémisphères du cerveau, immense fatigue qui m'a bloqué dans mes déplacements, acidité gastrique (je prenais 2 boites de gaviscon tous les 3 mois maintenant c'est 3 boites par mois), prise de poids 10 kgs en 2 mois, fièvre dont une qui m'a bloqué 3 jours au lit au mois d'août 2017. j'avais beau en parler à mon médecin généraliste et mon pharmacien peine perdue. quand par les médias en novembre 2018, j'ai su que levothyrox est responsable de mes maux et mon pharmacien et mon docteur à qui je me plaignais ont enfin commencé à m'entendre mais m'ont dit qu'il n'y a rien d'autre. ce n'est qu'en décembre qu'enfin mon pharmacien m'a informé de thyrafix que j'ai demander de me prescrire à mon généraliste. cela va mieux mais il y a toujours des douleurs musculaires inexpliquées, insomnies, toujours mes douleurs aux 2 hémisphères, toujours fatiguée mais moins qu'avec levothyrox ( scanner, irm, emg tout est normal), je cherche depuis janvier à faire le dépôt de plainte et là je me sens encore perdue, si vous pouvez m'aider à trouver un avocat qui s'occupe de ces cas et qui m'aide, je vous en remercie, je suis agée de 63 ans et vis à stains dans le 93, je suis au RSA. je vous donne mon numéro de téléphone 0768423365 ainsi que mon email : oukiafarida@outlook.fr.
    merci de m'avoir lu. bonne journée.