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Témoignage d'une victime non consentante du Levothyrox NF.

"Porteuse d'une thyroïde multi-nodulaire et d'une maladie de Hashimoto diagnostiquée il y a 11 ans, je prenais du Levothyrox - que l'on n'appelait pas encore AF pour ancienne formule - sans problème

particulier pendant toutes ces années.

 

J'ai 55 ans. Cet été, une grande fatigue me cloue sur place, "je ne suis bonne à rien", je n'ai envie de

rien, de fortes migraines presque en permanence m'obligent à rester dans le noir, allongée. J'ai mal partout, des crampes articulaires me font tordre de douleur et chercher des positions sans cesse modifiées car aucune ne me soulage. J'ai l'estomac en vrac, comme si je souffrais d'indigestion. J'ai encore pris du poids, malgré un suivi diététique qui avait pourtant bien débuté en fin d'hiver.

 

Alors que je pourrais profiter de la plage, du petit studio avec piscine d'une amie qui m'en laisse les clefs, du beau soleil des Corbières, je suis cloîtrée dans mon petit appartement. Inerte. Molle. Passive. Les relations amicales sont de plus en plus rares, car aucune envie de bouger, de sortir à des concerts attendus et auxquels il me tardait de participer tout l'été.

 

Je ne lis plus, alors que je pouvais dévorer un livre tous les 2-3 jours jusque là, sur un transat, une serviette ou à l'ombre des palmiers. Je ne comprends pas. Mon entourage non plus, d'ailleurs, qui me reproche mon inactivité. Les efforts sont trop difficiles, j'ai le cœur qui s'emballe souvent. Je me traîne fin août chez mes parents parce que ma sœur vient nous voir après un trajet en bus de 600 km : un

Béziers-Montpellier aller et retour qui me laissent exsangue. Vous vous rendez compte ? Moi qui faisais sans problème 800 km d'une traite, je ne suis plus capable d'en aligner 50. Le canapé et mon lit sont mes

meilleurs amis ces mois durant. J'en ai marre, vraiment ! Je ne me reconnais pas, moi que l'on dit tenace, solide, "super courageuse". Je précise la suite pour signifier que je ne suis pas particulièrement  douillette".

 

Après la naissance de mon petit bout, poly-handicapé -  je vous passe les détails et les affres - la douleur sans fond de le perdre à l'aube de ses 9 ans, après maintes batailles gagnées ou perdues... Un grave accident d'ascenseur il y a 13 ans, avec interventions multiples, 6 mois de fauteuil roulant, des mois de béquilles, des années de canne et de godillots orthopédiques, qui m'oblige malgré moi à cesser un travail (secrétaire médicale dans un CAMSP) que j'adorais. Un divorce qui a duré 6 ans et qui m'a mis à terre. Toujours relever la tête, faire face, tenir bon. Mais là, je n'en peux plus et ce n'est pas normal, quelque chose cloche, mais bon, j'en ai vu d'autres ! Même Maryline, la merveilleuse kiné qui soulage les tensions musculaires de mon corps diminué ne me reconnait pas cet été 2017 : j'ai perdu mon sourire et je suis usée, je "suis vieille" dans tous les sens du terme.

 

Par Facebook fin août, j'apprends qu'il y a une suspicion d'effets secondaires suite à un changement de formule du Levothyrox. Ah ? Jamais entendu parler, ni par mon médecin, ni par l'endocrinologue consulté à 2 reprises pour une TSH lunatique, ni par l'officine où les 4 pharmaciens et préparateurs ne m'ont rien dit. Anny Duperey se fait entendre, des voix se lèvent à cette époque. Se pourrait-il que ? Trop faible et malade, j'arrête trois semaines le Levothyrox NF dans l'espoir irraisonné que mes symptômes disparaissent. Les migraines cèdent un peu.

 

Les palpitations cardiaques augmentent, elles. De beaucoup. Elles me vrillent m'amenant à penser que je vais mourir là, seule, d'une crise cardiaque, de jour comme de nuit. Mais même cette crainte ne me fait pas demander un avis médical, c'est tout dire de ma lassitude. Un ami belge retourne dans sa famille, il va me rapporter du Euthyrox 125 que je prends à partir du 10 octobre.

 

Entre-temps, j'ai fait un signalement au Centre de Pharmacovigilance de Montpellier ; je reçois deux courriers : une lettre type d'enregistrement et un formulaire bateau sur les problèmes de thyroïde.

 

J'écris également la lettre préconisée par associations et collectifs qui se sont soulevés au président de la République,  une seconde, toute autre, à Madame Macron en me disant qu'elle est femme, et donc plus

sensible à notre problème, et une troisième à mon député audois. Aucune réponse. Au bout de deux mois, je vais quand même mieux - heureusement !! -, ma tsh redevient normale, il me faut passer à un dosage de 100.

 

Les amis me secourent en me portant du Euthyrox allemand de Belgique car changer une 4ème fois de traitement en un an ne m'inspire pas.

 

Nous sommes le 11 avril, j'ai commencé à redevenir moi il y a quelques mois, la courbe de poids qui stagnait s'abaisse enfin : le poids est vivement déconseillé à cause des stigmates et séquelles de mon accident. 

 

Je précise que je ne prends pas d'autre traitement que celui pour la thyroïde depuis septembre 2016, il n'y a donc pas d'interférence avec d'autres médicaments dans mon cas.

 

Lors d'une réunion à Béziers le 11 mars dernier, 3 sur 4 malades n'avaient pas fait de signalement. Il faut donc continuer à se battre pour faire reconnaître notre état et les manques graves à la santé de

chacun. Poursuivre un combat qui s'avère long et difficile, ardu. Mais si les instances pharmaceutiques, médicales et politiques croient que nous allons finir par nous taire, ils se leurrent."

 

Christine